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Zu der Gruppe der kraniofazialen Fehlbildungen gehören auch das Crouzon-Syndrom www.crouzon-syndrom.info.ms , das Pfeiffer-Syndrom www.pfeiffer-syndrom.info.ms , das Carpenter-Syndrom www.carpenter-syndrom.info.ms und das Saethre-Chotzen-Syndrom www.saethre-chotzen-syndrom.info.ms. Die klinischen Symptome sind bei allen fünf Syndromen ähnlich und beim Apert-Syndrom www.apert-syndrom.info.ms am stärksten ausgeprägt. Die Fachleute gehen davon aus, dass die Geburtenrate zwischen 1: 160.000 und 1: 200.000 liegt - also mehr als selten vorkommt. Die medizinischen und psychosozialen Probleme liegen in der Deformation des Kopf- und Mittelgesichtsbereich (Vorzeitiger Verschluß der meisten Kopfnähte mit Gefahr einer Wasserkopfbildung, eine Fehlbildung und ein verändertes Wachstum des Oberkiefers usw.), im Hand- und Fußbereich (Verwachsungen der Finger- auch knöchern - mit steifem Mittelgelenk, Verwachsungen der Zehen mit Versteifungen der Mittelfußknochen) und im sozialemotionalem Bereich (durch das Anders-Aussehen und das Anderssein). Schwerpunkte der Arbeit der Elterninitiative ist die Informationsweitergabe an betroffene Eltern, an Kinderärzte und Kinderkliniken. Weiterhin führen wir Aufklärungsgespräche mit den Eltern über die Problematik der Fehlbildungen und deren Behandlungsmöglichkeiten wie Operationen und/oder Therapien, Erfahrungsaustausch der Eltern durch persönliche Kontakte über die Entwicklung, ein jährliches Elterntreffen und Öffentlichkeitsarbeit durch. In Zusammenarbeit mit dem Kinderzentrum München haben wir eine Studie über die psychosoziale Entwicklung unserer Kinder erstellt und mit einer Forschungsgruppe der John Hopkins-Universität in Baltimore/USA haben wir eine genetische Untersuchungsreihe über die Entdeckung der genetischen Veränderungen beim Apert-Syndrom durchgeführt. Außerdem sind inzwischen auch eigene Publikationen veröffentlicht worden, die über den Vorstand der Elterninitiative zu beziehen sind. Unsere Probleme sind: Durch die geringe Anzahl von Betroffenen sind die kraniofazialen Fehlbildungen dieser Art nicht nur in den Fachkreisen so gut wie unbekannt. Zuwenig interdisziplinäre Zusammenarbeit der wenigen in Deutschland bestehenden Fachkliniken für Kopf-, Hand-, Fuß- und HNO-Bereich. Streuung unserer Mitglieder über das gesamte deutschsprachige Gebiet - auch Österreich und die Schweiz. Dadurch hohe Kosten für Informationsweitergabe, Beratungsgespräche sowie bei der Organisation und Durchführung des jährlichen Elterntreffens. Dermatology Online Atlas (DOIA) Erlangen CSH-Sjældne handicap-Crouzon syndrom-Kort om Crouzon syndrom CSH-Sjældne Handicap-Crouzon syndrom-Download Crouzons syndrom - Små och mindre kända handikappgrupper Crouzonforeningen i Danmark E-mail: crouzon.fo@post.tele.dk Foreningen dækker også følgende syndromer: Dysostosis Cranii, Dysostosis Cranio Facialis, Saethra-Chotzen syndrom, Medlemstal: ca. 56 Foreningsaktiviteter: Foreningen yder rådgivning og støtte til personer med Crouzon syndrom og deres pårørende. Der ydes telefonisk rådgivning til private samt fagpersoner. Der arrangeres kurser for familier. Foreningsudgivelser: Foreningsnyt. Udkommer 2 gange årligt. Hvad er Crouzon Syndrom. Informationspjece. Foreningen kan kontaktes for yderligere oplysninger om f.eks. foreningsaktiviteter og informationsmateriale. Hier könnte Ihre Selbsthilfegruppe zum Thema stehen. In jedem Fall raten wir zur Zusammenarbeit mit dem gut ausgebildeten Fachleuten ihres Vertrauens: |
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